家属对癌症晚期患者病情告知的相关问题调查

　　由于晚期癌症治愈困难、预后差，癌症患者面临着一系列社会、心理危机，承受着巨大的精神压力和痛苦。因此向患者告知癌症诊断和病情不亚于向患者宣布 “预期死亡”。

　　为了避免不利后果的出现，在东方或发展中国家，医生通常首先告知家属癌症病情，再由家属决定是否告知患者。由此家属便成为了癌症诊断告知的决策者，直接影响着癌症诊断的告知。为了避免患者负面情绪的出现，家属不愿意主动告知患者真实病情，常常会隐瞒真实病情，还要求医生不要直接告诉患者真实诊断。这种做法西方国家普遍认为是对患者权利的不尊重，是对医患契约的破坏。随着社会和医学的发展，在美国等西方国家，对个体自主权的崇尚使告知患者癌症诊断不容置疑。在国内也越来越多地受到人们，尤其是广大癌症患者的关注。有研究显示，告知患者癌症诊断不但对患者有积极的作用，而且能减轻医务人员和家属的负担。德胜社区卫生服务中心于 2009 年成立临终关怀科，借鉴上海社区实施临终关怀的理念，尝试在北京开展社区临终关怀服务的创新与研究，先后服务了 100 余例癌症晚期患者，受到了认同和肯定。为寻找有利于社区临终关怀事业发展的正确方向、方法，解决工作实际中面临的需要家属参与、支持、配合的种种棘手问题，本研究对 12 例家属就对癌症晚期患者病情告知相关问题进行深入访谈，现将结果报道如下。

　　1、 对象与方法

　　1. 1 研究对象 2013 年 4—9 月，采用立意取样法选取本社区服务的确诊为癌症晚期患者的家属为研究对象。纳入标准:

　　(1) 直系亲属且主要照顾者，参与患者的治疗护理决策; (2)患者癌症已属Ⅳ期，肿瘤出现较大范围转移或复发; (3) 年龄均≥18 周岁，思维清晰，精神正常，具有良好的沟通和语言表达能力; (4) 遵循自愿参与的原则。最终纳入患者家属12 例，照顾患者年限为 1 ～ 5 年。

　　1. 2 研究方法

　　1. 2. 1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，以面对面的开放式深入访谈形式收集资料。访谈者由中心护理部总护士长、中心临终关怀科护士长及中心生命关怀病房护士长、责任护士、护士等组成。会谈前向访谈对象告知研究目的，获得同意并签署知情书。以访谈对象方便为原则，约定单独会谈时间和地点。涉及病情告知的访谈内容包括: “请您谈一谈，您家患者对自己真实病情的获悉情况” “您们家属是如何考虑的”“结果怎么样”。每次访谈时间不限，以家属谈完不觉疲劳为原则，在允许情况下对访谈内容录音、记录，并注意观察被访谈者细微表情变化体现其真实感受。直至没有新信息出现，即认为资料达到饱和，资料收集结束。

　　1. 2. 2 资料整理与分析 (1) 资料整理: 转录。反复聆听录音，将访谈内容逐个、逐字、逐句记录，并标记含有重要意义的陈述。编码。按照编号依次将访谈记录编序，并建立独立文档。(2) 资料分析: 采用类属法进行分析。首先反复阅读前三份研究对象的会谈书面资料，寻找可能的主题，确定初步的分类类别。反复阅读其余所有的会谈资料，寻找家属表达的有意之处，尽量用家属的语言标记，即设立码号。

　　根据编码纲要进行归类，进一步提炼升华主题，得出研究结果。

　　1. 3 质量控制 考虑到本次课题组成员研究经验不足，为避免访谈者在信息的挖掘上出现深度与广度的盲区与偏倚，访谈前课题组针对访谈提纲，多次外请专家提指导意见，组织小组讨论、培训，不断完善指引提纲，制定了详细的实施方案与应对措施; 本次的 12 例患者家属访谈均由具备副主任护师资格的总护士长主持访谈，课题组成员共同参与的形式，访谈前科室护士长及责任护士与家属 (主要照顾者) 充分沟通说明目的，建立信任关系; 访谈中灵活掌握访谈时间，保持中立态度，肯定被访谈者观点的合理性，鼓励研究对象充分表达，适时澄清、重复、具体化提问，成员记录，逐个录音，转录后的文字稿请研究对象核对是否与其原意相符，以提高结果的可信度; 尽可能地选择各种有代表性的样本为被访谈对象，保证更多意见与观点的暴露。

　　2、 结果

　　12 名癌症晚期患者中: 10 名患者获悉了自己的真实病情，2 名患者没有获悉自己的真实病情。其中患者主动要求告知真实病情者 4 名，家属不得已告知患者真实病情者 6 名。仍然有2 名患者因家属不同意最终未获悉，且无家属主动要求告知患者真实病情者。

　　2. 1 患者获知自己真实病情

　　2. 1. 1 患者主动要求告知真实病情

　　(1) 患者承受能力强

　　个案 6: “我丈夫一直是家里的顶梁柱，自身就很坚强，有较强的承受力，甚至这次生病也是自己检查，自己要求医生如实告知的。”个案 12: “由于我公公也是医生，早年就有前列腺炎，这次病情的发现、检查、诊断也完全是自己偷偷进行的。”

　　(2) 患者渴望知晓病情

　　个案 3: “我爸针对自己的症状，不断翻阅查询病情相关资料，反复向我追问渴望得知自己的真实病情，我迫不得已只好全盘托出。”

　　2. 1. 2 家属受不同因素影响告知患者真实病情 (1) 治疗需患者配合。个案 7: “主要是考虑到我丈夫后期的化疗、服用吗啡类止痛药等一系列问题都需要本人配合，即使我不说这一过程他也会胡乱猜想，反倒会带来不良影响便全部告诉了。”(2) 患者不满意治疗效果。个案 4: “我岳父后期骨转移后瘫痪在床，但因不知病情，反复询问医务人员并强烈要求下地行走，质疑医生治疗方法，情绪也变得急躁，无奈只好如实相告。”个案 9: “我爸的病情发展一天比一天重，治疗不见效果，他埋怨我们儿女不尽力、不孝顺、不想给他治、持续闹情绪、拒绝治疗，不得已才告诉了他。”(3) 后期没有医院收治。个案 10: “我爸辗转了几个医院，后来实在没医院愿意收治，老人开始怀疑才全部说出实情。”(4) 医务人员引导。个案 8: “本未告诉，经过咱们社区医院临终关怀团队医务人员的引导，了解了告知的益处，考虑再三决定接受建议，在医务人员的帮助下予以告知。”

　　2. 2 患者未获悉自己的真实病情

　　2. 2. 1 患者获悉真实病情已无实际意义 个案 2: “我爸患癌症之前已经有多年的老年痴呆病史，加上确诊癌症晚期时已经没有思维能力，所以无法也没必要告诉了。”个案 5: “经过家人商量还是没跟他说，主要是考虑老人已经 90 多高龄，没必要给他增加不必要的负担，况且他对他的治疗方案也不会因知情与否而改变。”

　　2. 2. 2 担心患者会承受巨大的心理和精神压力 个案 2: “我爸原本就胆小，爱小心眼，年轻时还得过抑郁症，绝对不能告诉他，否则他会崩溃的，不能告诉他真实病情。”

　　2. 3 不同的告知方法得到不同的告知效果

　　2. 3. 1 病情告知时间的早晚与后期生存时间成正比 个案 4:“我们本来没打算告诉我岳父真实病情，到了咱们社区医院经临终关怀团队引导，在我岳父情绪平稳时告知了实情，经历了几天的情绪变化，在医护团队心理辅导下，恢复了平静，之后的一段更是积极配合治疗，把每一天都安排得很丰富，现在比早先医院预计存活的时间延长了很多。”个案 3: “我爸在临终阶段，渴望得知病情，迫不得已只好全盘托出。我爸当时就哭了，表示后悔做手术，因为手术给他带来的损伤和痛苦太大，说如果不做手术或许能坚持得时间更长些。之后的几天便不吃饭、不睡觉，后期更是变得淡漠、寡言，再也精神不起来了，没多长时间就走了。这让我一直都很自责告知得太晚。”

　　2. 3. 2 分阶段告知比一次性告知效果好 个案 7: “我是分阶段告诉我丈夫真实病情的，一开始只告诉他是淋巴瘤，后来复发病情加重，才告知癌症到了晚期阶段。他知道后看起来很平静，没出现发脾气、暴躁等明显的情绪波动，还感激我为他所做的一切，对我说了很多感动的话。”个案 9: “当时确诊后放疗两次，病情渐平稳就没告诉我爸，直到两年后我爸出现进食困难，体质消瘦明显，病情加重迫于无奈一次性全部告诉他的，老爷子连续几晚都偷偷地流眼泪，比较伤感，没几天人就不在了。”

　　2. 3. 3 心里承受力强的比承受力差的告知效果好 个案 6:“我丈夫很坚强，他看病自己去，对自己的病情一直很清楚，诊断出来他也是自己去拿的检查结果，所以他也就自然地接受了事实，积极配合医生治疗，并把我的事情也安排好。”个案9: “我爸个性很强，他总是冲我们发脾气，儿女们不敢直接面对他谈真情，最后没办法我们集体写了一封信，一次性把病情发展过程及治疗情况全告诉了我爸，老人看了后，可能一下子无法接受，好几天不说话，只是默默地流眼泪，精神也垮了，没几天就走了。但他还是理解了我们作子女的不是不给他治病，而是病情使然，就不再生我们的气了，走的时候也很安详。”

　　2. 3. 4 性格开朗者比性格内向者告知效果好 个案 11: “我妈是个比较热情、性格外向的人，可能也正因为开朗性格在告知她病情后，几乎没有情绪波动，并积极配合治疗，努力安排剩余时间完成自己的心愿。”个案 8: “我妈平时有点心眼小，但为了让我妈能更好地配合治疗，也考虑到她充分的知情权利，衡量再三我还是全部告知了病情。但老太太得知后很长一段时间都很焦虑、抑郁，不愿意与人沟通，生怕别人知道自己的病情，情绪十分低落。”

　　3 、讨论

　　3. 1 癌症晚期患者的真实病情告知是可行的 从本次访谈的12 例癌症晚期患者家属处获悉，有 10 例患者在病情进展的不同时段通过不同的方式获悉了自己的真实病情。虽然患者普遍存有抑郁、焦虑、躯体化等多种心理障碍和自我效能感降低的现象。但知晓病情后，患者并没有因此而失去信心和希望，也没有不良事件发生。这说明，医疗坏消息的告知是可行的。对于癌症晚期患者而言，告知还是不告知病情，对于治疗方法本身不会有什么影响。但是对于能够坦然接受疾病现实的人，告知病情后可以使疾病的诊治更容易进行，有利于加强医患间相互信任和情感。许多老年患者认为年龄已高，死亡并不可怕，但希望死得明明白白。个案 5 即是如此。随着社会和医学的发展，癌症告知在美、日等发达国家已成为普遍现象。

　　3. 2 引导家属充分尊重癌症患者的知情权尽早告知病情是医务人员的责任 无论有无治愈希望，癌症患者都希望能够了解真正的病情和预后。姚晚侠等访谈的 13 例患者中，有 12例患者认为对病情的知情同意是他们在癌症的治疗和恢复过程中首先要面对的问题。而家属一般更关心疾病治疗等方面的问题，没有去认真思考告知癌症诊断对于患者到底意味着什么，则更多是担心告知病情后给患者造成的不良影响。也有家属反映医生没有向他们讲解癌症诊断告知的问题。医护人员把复杂的医学决策问题完全掷于家属，是保护自己、节省能量、免于麻烦的策略，有悖于伦理道德。当家属不同意告知患者癌症诊断时，医护人员应说服、鼓励家属改变态度。研究表明癌症患者对自己的病情知情与否对患者自身生活质量的提高和生存期的延长影响很大，患者对疾病知情则主动配合治疗，生活质量及生存期明显提高和延长。国外文献报道，很多癌症患者希望利用余生到值得纪念的地方去度假、旅游，他们必须知晓死亡的来临来决定如何分配财产。多数患者希望自己尽早得知病情，以便更好地安排自己的工作、家庭生活以及进一步治疗的决定; 而多数家属希望患者晚一点知道病情，主张把告知时间尽量拖后甚至到患者的临终状态，只要能尽可能地减轻痛苦，不希望患者经受太长心理煎熬。但对于那些病情较重的晚期患者，生命对于他们是有限的，如果到临终状态才被告知病情，就会有很多问题没时间处理，不仅会自己留下遗憾，也会给子女留下很多棘手的问题。本次访谈中的个案3 和个案 10 均出现此类的问题，值得深思。作为医务人员，我们要充分认识癌症患者的知情需要和隐瞒病情的可能伤害，努力实现从 “尊重家属的意见”到 “尊重患者的权利”的转变，引导家属不可忽视癌症患者对疾病知情权和决策权的呼声，主动冲破传统隐瞒病情模式的束缚，根据患者的情绪选择合适的时机及早告知患者病情，实现对患者知情权的尊重。

　　3. 3 开展癌症晚期患者病情告知的策略研究是临终关怀的服务方向 建立科学的癌前告知的充分评估，因人而异，实施不同的告知策略，以达到患者癌症真实病情告知的最佳效果是社区临终关怀的服务方向。癌症晚期患者的病情告知问题已由“是否告知”的 “原则性”问题逐步向 “如何告知”的 “技术性”问题转变。病情告知的目的不是简单地宣告诊断结果和治疗措施，而是通过告知使患者逐渐了解癌症、认识癌症，激发他们面对癌症的勇气和与癌症做斗争的信心和决心。

　　当家属面对担心、害怕患者不能承受癌症打击时，医护人员应该首先和家属共同分析、探讨患者的个性特征和可能出现的情绪反应，以判断家属是否高估了患者的负性情绪，然后向家属讲解癌症患者心理变化的一般规律及精神支持方法，以鼓励家属树立对癌症诊断告知的正确态度。但在考虑是否告知患者时，首先应了解患者到底是否想知道实情，再根据患者身体和心理承受能力、个性心理特征等确定是否告知以及告知多少才是比较合适的。在进行癌症病情告知时，可先向为患者介绍相关情况，采用含蓄的暗示方法，使患者逐渐意识其病情的严重性和难治性，有一定的承受能力后，再行告知。在告知过程中，要随时根据患者情绪变化，来调整和改变与患者交流的内容和方式。对于情绪波动较大的患者，应采取循序渐进、分段告知的方式，经常委婉地向患者逐渐渗透病情信息，使患者拥有一个充分的心理准备过程。

　　参考文献：
　　1 计磊，王卫国 . 癌症患者病情告知的思考 ［J］． 实用医药杂志，2008，25 (7) : 882 － 883.
　　2 达庆东，瞿晓敏，樊民胜 . 患者知情同意权实现的伦理思考与法律保护 ［J］． 医学与哲学，2006，27 (1) : 23 －25.
　　3 Jiang Y，Liu C，Li JY，et al． Different attitudes of Chinese patientsand their families toward truth telling of different stages of cancer ［J］．Psycho － Oncology，2007，16 (10) : 928 － 936.
　　4 Elwyna TS，Fettersb MD，Sasakic H，et al． Responsibility and can-cerdisclosure in Japan ［J］． Social Science ＆ Medicine，2002，54(2) : 281 －293.
　　5 Fallowfield L，Jenkins V. Communicating sad，bad，and difficult newsin medicine ［J］． Lancet，2004，363 (9405) : 312 － 319.