生是死的起点,死是生的终点,生命的历程也就是死亡的过程,死亡带给我们的应当不是传统的禁忌与负面的思想,而是每个人毕生都应学习的人生课题。怎样看待死亡,影响人们对于生命意义的看法。人生是一种课题、任务甚至使命,如果能够培养具有日常实践意义的生死智慧,则面临死亡时才不会慌慌张张,而且得不到安身立命之处。以爱来贯穿生死才是有价值的生命,基于此原则,宁养院在全中国被建立,希望能借助我们一点力量、一点坚持,帮助临终的患者再次活出生命的意义,在生命长度无法延长时增加生命的宽度及深度。
1、宁养疗护(hospice care)的意义
癌症末期患者所遭受的是整体性的痛苦(total suf-fering),在生命的末期仍然需要面对真实的生活与人生,甚至生计等问题,患者不断地追寻及思考内在心灵的满足与释放,并不断地思考生活的意义及生命的目的,生活质量与文化也脱不了关系,其地域的特质及思想的方式塑造了生活的积极意义,所以文化脉络的剖析也有其必要性及重要性。
于此发挥人道精神,利用护理专业技能与医疗团队支持,为生命末期患者及家属提供主动、积极的全人、全家、全程及全队、全社区之五全照顾;完善患者“生命的内涵”,使其从痛苦中释放出来,维持日常活动,在家人的陪伴下有尊严地面对死亡。随着疾病的变化及科技医疗的进步,世界卫生组织于2008年定义宁养疗护为:“当患有生命受威胁之疾病,协助患者及家属增进其生活质量,藉由预防缓解痛苦及完善的评估,同时协助治疗疼痛或其他症状及其他身、心、灵、社会之相关问题,以达到患者与家属增进生活质量的目标”。照顾患者的护理人员应具备宁养疗护与末期临终照顾的全面专业涵养才能达到帮助患者及家属的真正效果,宁养疗护的精神强调不限于特定宁养单位执行照顾,藉由关怀照顾的哲理,涉入患者照顾的互动,重视其个别性及独特性,进而用心去从事照顾的工作,因此,宁养疗护需要有组织化的医护方案,注重团队的精神,为临终患者及家属提供缓解性及支援性的全人照顾(holis-tic care),协助他们提升生活质量,尽可能积极地活到死亡自然来临的那一刻。
2、宁养疗护的历史由来
Hospice care其原意为在中世纪时代,用来作朝圣者或旅行的人在中途休息、重新补充体力或养病、补充食物的驿站。罗马时代,Fabiola开设了照顾旅客之所在,为患者临终巡礼者的地方。中世纪时欧洲修道院附设宁养院,主要是让旅客有住宿的地方。到了17世纪,法国St.Vincent de Paul设立了慈惠姐妹团(Sisters ofCharity)使孤儿、贫民、病患、临终者有人照顾及至18世纪Baron Von Stein与Fliedner创设Kaiserswerth,第一所新教Hospice被创立,且开始有专业的护理人员,19世纪时爱尔兰慈惠姐妹团 (Irish Sisiters ofCharity)也在都柏林及伦敦设立了圣若瑟宁养院(St.Joseph's Hospice)。
3、宁养疗护的理念
宁养疗护是一种将人道精神发挥到极致的工作,其为临终患者及家属提供缓和及支援性的照顾。宁养不是一个地方,而是一种高质量、高人性化的照顾理念,因为患者正受到身、心、灵、社会的整体痛苦以及死亡的威胁,各个因素彼此影响,而使照顾工作有极大的挑战性。
现代宁养照顾的鼻祖桑德思 (Dr Cicely Saunders)(英国)对临终患者提到“你是重要的,因为你是你”,“即使活到最后一刻,你仍然是那么重要”,“我们会尽一切努力帮助你安祥逝去”,“但也会尽一切努力”,“让你活到最后一刻。”
桑德思女士提出:“在宁养疗护里,一个人死时虽然身体的病未被治愈(cure),但痛苦已被医治(healed);宁养疗护是提供救赎(healing)的场所”,为了使其所致力倡导的宁养工作真正实现,她在1940年成为护士,1947年成为社工人员,1951年进入医学院,1958年正式成为医师,1967年设立了宁养院———英国伦敦近郊锡典罕的圣克里斯多幅宁养院,直到2005年逝世于自己所创立的宁养院,期间她为宁养工作所费的心力实为我们所敬佩。
桑德思为宁养疗护定下五大目标:(1)内心冲突之消除;(2)人际怨怼之消除,患者到临终时可能以不同的眼光看待与他人的关系,是个和解的时刻,协助联系想要和解的人、或协助家属与患者的和解;(3)特殊心愿之实现;(4)未竟事情的安排,如:交代自己挂心的事、安排想见面的人、完成需要处理的事、撰写遗嘱、或对自己的一生忏悔;(5)亲朋好友之道别,让患者摆脱死亡的阴影,正面地对待生命的最后旅程,安适而平安地与家人朋友度过一段温馨的时光,是她对宁养工作的期待及希望。
杨克平于1998年对于宁养理念曾提出九项照护目标与理念,分别为:(1)有效的疼痛与症状控制乃是第一要务;(2)照护之重点在于提高病患的生活质量及提供一种舒适与尊严的死亡;(3)照护工作由一组不同专长的人员共同提供,包括医师、护理师、社工、护理助理员、物理治疗师、药师、营养师、神职人员、谘商人员与受过训练的义工等;(4)宁养疗护所关切的是病患整体的需要:身体、情绪、社会与灵性及整个家庭系统的健全,因为疾病是家庭的事不是个人的事,家庭在临终患者的照顾里扮演极其重要的角色,对生活质量的提高有着密切的关系;(5)尊重病患的任何选择;(6)鼓励居家临终照顾;(7)提供每日24小时,每周7天的持续性照顾;(8)视死亡为生命自然过程中的一部分,因此不刻意加速或延长死亡过程;(9)对亡者家庭的哀伤辅导至少需持续1年。
宁养疗护主要强调缓解或免除末期患者身、心、灵及社会层面的痛苦,以“全人、全家、全队、全程、全社会”的模式提升其生活质量与尊严。全人照顾包含身、心、灵完整的医疗照顾;出生及死亡皆自然法则,绝不“加工”;全家照顾是除患者以外也关心家属;全程照顾为照顾患者到临终,也帮助家属度过哀伤期;全队照顾则需结合团队成员,由团队共同决定照顾的计划,共同照顾患者及家属,尊重生命及临终者的权利,重视生活质量,使患者及家属平安走完人生最后一程,重视临终患者及家属的感情与感受,而使生死两相安。
宁养疗护之四大原则:(1)Comfort:让患者舒适,解除疼痛,尽量让患者舒适;(2)Competence→Concern,Compassion→Confidence:使用我们专业的知识及能力,给予关心、同情、以致家属及患者可以信赖我们;(3)Communication:沟通,注意倾听及帮助病患在需要时能倾吐心声;(4)Continuity:持续性,保持生活的一贯性,尽量维持旧日的生活,不要轻言放弃,保持其连续性。
4、宁养疗护的特点与内涵见表1。
【表1】
5、宁养工作的服务内容
笔者自2007年起即在李嘉诚基金会宁养总部的汕头大学医学院顾问办公室工作,担负管理及教育的工作,我们提倡宁养工作的首要任务为症状控制,宁养团队到患者家中探访患者,可行动的患者亦可到宁养院门诊接受诊视,医护人员评估症状发生原因并教授患者及家属相关照顾技巧,包括疼痛、呼吸困难、恶心、呕吐、便秘、吞咽困难、伤口照护、口腔护理、淋巴水肿照护、患者翻身、移位技巧、被动运动等,缓解患者各种不适症状,提高患者最后生命之生活质量。
宁养患者之心理、社会咨询与照护也是非常重要的工作,宁养工作团队协助处理患者与家属的沮丧、愤怒、悲伤、焦虑、不甘心等各类情绪反应、给予心理支持、并加以评估,如果有需要时,召开家庭会议;协同医疗团队共同完成患者心愿、寻找并提供社会福利咨询等服务。
灵性、宗教方面的需求照护也在宁养工作之范围内,宁养团队提供患者及家属心理灵性问题谘商、协助探寻生命的意义、接受生命的限度等,若需宗教仪式亦可协助安排宗教人员的介入,但是不强迫或推销。
Gordon在对临终患者疗护之伦理概念中提及:最重要的是对医护工作者的教育,教导其如何认知什么是正确的决定,工作人员明白工作的方向及目标后,加强倡导宁养理念、介绍宁养观念及居家疗护的作业程序是需要的,宁养团队协助说明宁养的内涵、所需的一切程序、制度规章、协助所需的帮助,患者及家属明白我们的工作范围及方法。
同时协助有关死亡准备及临终照顾指导,使患者及家属对将要来到的事实及善终所需要的一切有所认识及准备,宁养团队伺机协助及教导善终准备、遗体护理及哀伤辅导。
6、宁养团队的工作职责
我们建立了36家宁养院至今仍有32家运行,以家庭访视为主要的照顾方式,每个团队人员包含医师、护理人员、社会工作人员、文员及司机,每位工作人员都需要了解自己的工作职责,并互相合作,使患者及家属得到最好的照顾。首先团队医师职责在于对患者进行病情诊断、评估与治疗建议,同时需要在避免患者痛苦的原则下,检查及使用药物来减轻各种疼痛及不适的症状,也需要时时地评估患者的需要再转介给团队相关人员,与团队人员共同讨论并订定符合患者需求的照顾计划,持续评估及讨论患者所需,每天晨会中将有疑问之患者提出讨论,并以电话访问及家庭访视的方法来完成工作。
团队医护人员接触患者的时间最多,其职责是在收到申请书后,安排在10天内由医护人员家访患者,进行医护评估及订定合乎患者需求的医护计划,并填写相关资料及与团队讨论个案所需,也依患者或家属或照顾者所需,转介给相关的团队队员如社工,协助示范及教导患者及家属或照顾者了解宁养理念,并提供相关临床护理指导,如口腔护理,协助患者及家属或相关照顾者之情绪支援及关怀,主动察觉患者需求并与医师及团队讨论,在照护过程中持续评估,如有困难或问题在每日晨会中提出讨论。
团队社工师是个不可或缺的角色,其职责为与团队成员讨论及评估,制定计划,执行及支援,提供相关资源的转介,针对需要经济协助之患者,提供及协助救助金或社会福利的申请,依病情的需要转介相关团队人员如:志工陪伴、悲伤团体、后续关怀、悲伤服务与追踪,志工的培训工作,有关之教育工作,有需要的患者或照顾者,需视情况家访。
宁养工作不但是一种技术、一种态度,更是生命的极致,我们所做的是我们所是的!
7、居家宁养疗护照顾者的重要性
Cheung和Hocking指出“照顾就是一种挂虑”,有如:挂虑伴侣和其福祉,挂虑未来,如:将来的医疗后果、社会的压力、照顾者自己的健康等等。照顾者与临终患者休戚相关,身体的改变、病情的发展相互间的沟通等在影响成员彼此的向心或离心作用,要使患者生活质量被提高,照顾者的角色实不容被忽视。
有文献以54个样本做研究,其中发现照顾者以子女居多(38.9%),同时其中大部分为女性(70.4%)。也曾以60个案例的研究发现与照顾者同住的末期患者其生活质量较未与照顾者同住者为差,可能因为生活的环境改变,适应新环境的困难、需要或害怕成为照顾者的负担导致这个结果。
Corr论及照顾者是一个需要经过特别训练者来执行。濒死者有着特别的需要,所以有时只能由经过特别训练的照顾者才能满足他们,需要了解到每一个人都是独特的,痛苦和失落的经验若是没有个人自己的体验无法现出实际的情形,能够见证其特殊的经验及认知所有的区别就只有照护病患。
濒死者需要让他们的身体、头脑和灵性都得到照护,而不是被照料而已 (cared about,not just caredfor),但经常照顾濒死者的常不是专业照顾,虽然可能由不同的人提供,如果能用一只爱的手来扶持患者,分享哀伤或喜悦,倾听问题和回应依旧可以帮助患者。
根据统计显示,照顾者大约7成~8成是家庭照顾者或主要照护者,其中为数最多的是配偶、子女或媳妇,完全没有专业的训练,对照顾质量不无影响,也难以卸下担子,有些照顾者在调试过程中罹患忧郁症。
同时,也有些专业照顾者的悲伤情绪无法表达,而出现复杂的适应历程,所以Corr认为照顾者需要经过特别的训练才能胜任,而从林绮云等的论述中谈及大部分的照顾者皆未受过专业训练,当然,如果受过专业训练,照顾的质量一定比未受过训练者较佳,但因为事实及情况的影响,只能由非专业人员照顾时,医护人员就得担起较多的责任协助其给予患者合适的支持与帮助。
主要照顾者的失落与悲伤:一般的家庭主妇、子女、媳妇等毫无专业训练担负起照护的责任,其常见的失落及悲伤反应有:(1)日常生活的失序:自己的生活次序完全打乱,经常以无我的心态来照顾患者,往往以为自己不需要帮忙,很少寻求协助,但如此忽视自我照顾的照顾者经常到最后致使精神崩溃或体力完全耗竭。(2)照顾情境的失控:有些照顾者不但照顾患者,同时还要工作及照顾子女,但又不放心让其他人参与照顾,这也是照顾者后来身心疲惫或崩溃的原因。(3)身心健康的逐渐流失:照顾者在长时间照顾患者的过程中,因为积劳成疾,身体无法负荷而导致疲惫、食之无味、体重减轻、旧疾复发等,如果还是不合理调整甚至可能出现忧郁的现象,长期照顾者的心理健康问题有:内疚、焦虑、压力、挫折、孤单、沮丧、愤怒与遗恨等情绪。(4)精神崩溃或意义耗竭:常常我们会期待通过工作而使世界变得更好,但照顾者在经过努力而无法达到预期的目标时,时常会出现生命目标或生命意义的反思及挑战,也可能发生精神崩溃或意义耗竭的危险。照顾者也可能因为照顾濒死者意识到自己也在面对死亡而产生焦虑、空虚、绝望的感受,这种情况也可能出现在专业人员身上(觉得自己并不是很有用)。
照顾者或家属在面对患者的临终过程需要具备的观念:看待临终为生命成长之最后阶段、寻找患者生病及受苦的意义、受苦是一个自我显露的过程、要如何去接纳这个自然的生命过程,是照顾者及患者都需要学习的,幽谷伴行,参与患者的心灵的成长历程,是一门不容易的功课。
临终陪伴的基本观念:把临终的过程看成像是毛毛虫转换成蝴蝶的过程,虽然身体逐渐毁坏,但患者心灵却是快速的成长,不可避免的死亡原来是一个上天的恩宠和礼物,照顾者不当以可怜的想法来照顾患者,举手投足间患者会感到自己好可怜,以致失去平安及面对心灵成长的机会。生命好像一列火车,不停地停靠站,每一站都有不同的情况,都有不同的体会,心灵的景色也不同,临终是一个动态的过程,身、心、灵与人的关系都在改变,火车的下一站风景也不同,照顾者需要有深度的接纳、足够的爱及慈悲心、满满的关怀,来协助患者,在深度灵性的奥秘中与患者同行,有时候患者的问题并不祈求你的回答,他只是在走向死亡(朝临终而活)的过程中想厘清问题时,发出的问话而已,照顾者在其中也学习了思考同样的问题,想办法使自己也经历蜕变的过程,从毛毛虫转成蝴蝶。
8、宁养团队的教育
宁养工作人员要达到我们所提倡的身、心、灵、社会整体的照护,首先要装备自己,了解我们面对的病患全面的问题,才能有效地帮助患者,因此宁养工作人员的教育制度被逐渐的建立。
每一家新宁养院在开始申请时,管理办公室需要到该地倡导宁养理念以及我们工作的态度、管理的方法及审核该院是否合适参与本项工作,一旦开始合作关系以后将有2周~4周的实习培训,在培训中有疾病的讨论、症状的治疗、护理工作的执行、心理的照顾、灵性的了解、社工的意义及工作的范围等的教育及演练,课程丰富,包含了各个层面。同时每一个新进人员在进入工作前,需要完成入职教育,除了参与培训会外,还需参与指定书籍、DVD的阅读及研讨,包含《宁养疗护护理概论》、《宁养缓和疗护理念与实务》、《真相告知》、《医患沟通的技巧》、《疼痛控制》等。书写心得,经审核及实习通过后才能上任。
笔者所在团队每两周有一次全国视频个案报告,每次有2家~3家宁养院选择最具讨论价值的个案以视频形式提出讨论,全国的工作人员可以提出意见,帮助大家在各方面互相学习及改进,并有国内外的专家参与指导,成效甚佳。
每月指定教育读物或影片送交各宁养院,阅读后在每周之宁养院会议时提出讨论及缴交心得,每个月有一次的视频学习,请两家宁养人员提出指定章节之教导及心得,有评估有讨论,所有读物都被谨慎选择,包含身、心、灵、社会各方面的知识及经验,如:Robert Neimeyer所著之《走在失落的幽谷———悲伤因应指引手册》。
将所有病种及护理问题列出送各宁养院,由各家宁养院选择最常见熟悉的主题(包含疾病及护理),深入研究及讨论,提出书面报告并在年会中轮流提出报告,选出优秀者加以奖励,其所报告的题目将来成为他们的专长,可以帮助其他的宁养院,护理问题亦然,并放上宁养网站供各宁养院参考使用。
人才的培育及建立,选出5位教学组长,每位教学组长负责6家左右的宁养院,负责培训、督责、教导的工作,主管单位定期召开视频会议,传达讯息、讨论议题及制度之建立。
师资的建立,每家宁养院选出一名医师及一名护士担任教学师资,经过集中培训后托付教导的责任,每月有一次的院内教育工作,成绩优异者资助鼓励参与国外会议,学取新知。
每年有两次的大型研讨会,藉此机会全国工作人员聚集一堂,互相切磋,彼此学习,根据实际需要请来资深专家协助,有时是几天的“气质更新”课程,有时是严肃的理论教导,更有专门为社工开办培训等,有工作也有欢笑。
凡是参与宁养工作满一年以上的工作人员,都按年资循序送台湾参访(每年至少三梯次),观看同业的做法,成效如何,上课、家访、演练、参观、考试,身、心、灵、社会的功课都安排在两周的时间内,从队员的心得看来,都有相当的收获及感动。
每家宁养院每3年有1次的星级评估,以全人照顾的指引为标准来审核工作人员的工作,未达到3星者,3个月内再给1次评估的机会,如果无法通过则取消合作关系,2013年起由我办公室设计评估表格,自行到各院实行评估工作,评估时也担起教育的工作。
有序的计划、实践及评估是我们的目标及做事法则,目的是让我们的患者真实地得到身、心、灵、社会方面全人的照顾,不是每个专业照顾者都有慈悲心,只有把照顾工作当作一种先天的职责及召唤,而不单单是一种职业,才能协助患者的灵性与最终的意义连结在一起。
9照护者在临终关怀之生活质量的角色及重要性如果照护者能够有正确的观念及态度,患者虽然身体康复的希望不大,但是,灵性却是可以有回转的机会,可以得到安慰及处置,照护者以新的眼光来理解临终的过程,发展出临终陪伴的具体方向,明白生命不在于长短,而在于完美,如此非但可以帮助患者及自己的成长,而且成为一个疗愈里程的开始,并带来精神的转化,回归内在,走出陷于失落的僵局。
由于国内在灵性方面的空白,大部分工作人员对灵性的照顾都需要从头开始涉猎,我们鼓励工作人员不要让灵性照顾发展成主宰的治疗惯性,与患者之间身体的协助是需要的,但在灵性的领域里探索,照顾者与患者需要有平等的态度,因为照顾者和患者一样对死亡毫无所知,一样的害怕惊惧,如果照顾者能够放下照顾者的角色,而成为一个一同寻求生命奥秘的同伴,学习彼此携手和并肩寻求灵性上的升华,就比较容易给予患者帮助及自助。
Barnard说:照顾者与临终患者灵性交叉的时刻为“亲密的交遇”(intimate encountering),是一种真实的灵性相会的时刻,进入一种开放及纤细的关系里,而在某个片刻达到极大的喜悦或深刻的理解,有些可以达到无边的豁达感,需要真实的体会,无法制造,只是不期然的到来,不是靠言语达到。
照顾者需要将想法更新,需要从“改变患者”的态度转化为“陪伴患者”的心态,通常照顾者可以用照顾身体的方法来维持与患者的关系,但是到了临终期如何和患者在最后的生命中“在一起”(togetherness)是需要学习的功课,临终陪伴的心理和临终的发展密切相关,当患者在知病模式(mode of sickness knowing)时,照顾者较易与患者沟通,如果患者进入死觉模式(mode of dy-ing awareness)时,照顾者会发觉好像患者进入了另一个世界,不再接收未来的讯号,患者与外在的世界脱离关系,自我心智被消除,产生深度的内转,背对世界,照顾者所说的话难以到达或进入患者里面,照顾者可能产生挫折感而痛苦,照顾者需要与患者保持距离、体认患者即将过世,保有自我的强度,坚定地走前面的路,当照顾者的心态经过适度的转化后,能由内而外孕生出亲密柔和的存在经验,亦能与患者相结合,则与患者心识相呼应,产生深度的相伴(participation)与共在(beingwith),与患者的苦难产生深度的共鸣,产生对话,和患者有“在一起”的深度感受,而引导出一个“真挚性的陪病关系”。
医护人员也需要警惕,在临终患者过世前,照顾者的哀伤辅导就应该被关注,在一开始与患者及照顾者或家属接触时就要引导他们进入一个正确的轨道,营造一个安全的环境,给予支援及接纳,使患者及照顾者或家属能够一步步地完成其生命课题,到生命结束时不慌忙、手足无措,而且使一路的陪伴成为悲伤疗愈的开始。
患者及照顾者需要被帮助,医护人员更得有充分的学识及实地的经验来提供服务及明白如何照顾自己。
笔者经过多年的努力,紧抓原则,盼望我们所做的可以真正帮助患者及照顾者,严格提出建议及实行的方法,好似天方夜谭一般的观念,经过排除一个一个的难处,以我们的专注、热忱、努力,虽有相当的挫折,我们却看见了一缕曙光,工作人员的观念在慢慢地改变,社会人士渐渐地发现有一个很奇怪的组织在默默地帮助一群需要的人们,全心全意地付出而不计代价,是一片绿洲,是一个歇息的处所,我们盼望在助人时使他的生命重新滋长出新的力量,使他的生命被听见、被明白,帮助我们所服务的对象可以再度地发现自己灿烂的生命力和丰富的爱,从而由其内生长出可以面对困难的力量与毅力,也使工作人员在工作及助人的角色里被生命所感动及成长。
曾经有位长者说:中国的医疗在目前应当是“低水平,广覆盖”,笔者衷心希望我们所做的可以跳出这个范畴,成为我们想要的“高水平”,进而在将来也可以成为“广覆盖”。
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