第 1 章 绪 论
1.1 相关概念
1.1.1 慢性肾脏病
慢性肾脏病（chronic kidney disease, CKD）是由于各种原因引起的慢性肾脏结构和肾功能异常（肾脏损伤超过 3 个月），伴随或不伴肾小球滤过率（glomerular filtration rate,GFR）下降。表现为肾脏病理学检查异常或肾脏损伤（血液、尿液成分异常或影像学检查异常）；或不明原因的 GFR 下降[<60ml/（min·1.73 ㎡）]超过 3 个月[1].
1.1.2 慢性肾衰竭
慢性肾衰竭（chronic renal failure, CRF），简称慢性肾衰，指各种原发或继发性慢性肾脏病进行性进展而引起的 GFR 下降和肾功能损害，并出现以代谢产物潴留，水、电解质和酸碱平衡紊乱为主要表现的临床综合征[1].CRF 常见病因包括原发性和继发性肾小球肾炎、糖尿病肾病、高血压肾小球动脉硬化、肾小管间质性疾病、肾血管疾病、遗传性肾病等。根据肾功能损害程度我国将 CRF 分为肾功能代偿期、肾功能失代偿期、肾衰竭期及尿毒症期。
1.1.3 血液透析
血液透析（hemodialysis, HD），简称血透，是将病人血液与含有一定化学成分的透析液分别引入透析器内的半透膜两侧，根据膜平衡原理，经弥散、对流等作用，清除代谢产物及毒性物质，纠正水、电解质及酸碱平衡紊乱的一种治疗方法，是目前最常用的血液净化方法之一[1].HD 能部分代替肾脏功能，清除血液中积聚的毒素，纠正体内水、电解质紊乱，维持酸碱平衡。常见并发症主要包括低血压、失衡综合征、肌肉痉挛、透析器反应、心律失常及栓塞等。
目前，大多数透析患者按透析计划进行长期 HD,这种透析方式称为维持性血液透析（maintenance hemodialysis,MHD）。
1.1.4 家庭跟进护理
家庭跟进护理是以提高居家护理质量为目的，对居家患者的护理需求进行系统化持续性预期干预的过程，其特点是整体化、家庭化、个体化和持续性[2].家庭跟进式护理模式的实施具有良好的社会效益 对患者及陪护进行有计划地规范技能培训和随访干预， 具有良好的社会效益。
1.2 血液透析患者的生存质量
HD 是延长终末期肾脏病（end stage renal disease, ESRD）患者生命的一种重要方法。现今全球范围内透析人数增长迅速，调查显示透析人数以 7%的速率逐年增长，且患者死亡率明显高于一般人群,已成为影响人类生存质量的重要问题。20 世纪 60 年代起，随着 HD 技术的迅猛发展，MHD 患者的存活率和生活质量直线提高，但到 80 年代，MHD 患者存活率上升速度逐渐缓慢.虽然透析可以延长患者生命，但其易导致多种并发症的发生，因此，KDOGI 指南提出 GFR 降低不是开始透析治疗的指标，只要患者尿量不少、无水肿、体重维持较好、酸中毒等代谢并发症经药物治疗可理想改善，即不应对患者进行透析.
由于 MHD 的患者承受着源于生理、心理和社会等多方面的压力，其生存质量普遍降低。而生存质量是判断该类患者状况和预后的重要指标,因此，提高患者的生存质量尤为重要。其中，常见的影响其生存质量的因素包括营养、睡眠、情绪、贫血、年龄、经济和社会支持等。随着对疾病的研究逐渐加深，用于评价HD 患者生存质量的工具也越来越多。此外，临床上为提高患者生存质量采取了不同干预方法，其效果也已得到证实。
1.2.1 生存质量影响因素
1.2.1.1 生理健康方面营养状况
MHD 容易导致患者营养流失，造成营养不良。研究表明，营养状态良好的MHD 患者的生存率明显高于营养不良者[7],因此，加强营养对于 MHD 患者至关重要。部分患者由于饮食不合理而导致营养不良，从而使病情进一步恶化，甚至出现肺水肿、心力衰竭等并发症。主观综合营养评估（subjective globalassessment, SGA）是最有效预测患者死亡的指标且简单易行，适合 MHD 患者营养的评估[8].
睡眠睡眠是人类基本的生理需要，是影响生存质量的重要因素之一。而 CRF 患者的睡眠质量普遍降低，主要表现为透析相关的骨病及皮肤瘙痒引起的入睡困难，夜间易醒等。研究发现，HD 患者生存质量与睡眠质量密切相关[9].张婉词等[10]
研究显示，透析不充分、钙磷代谢紊乱和贫血是影响 HD 患者睡眠质量的重要危险因素。因此，及时纠正影响睡眠的不良因素，改善患者睡眠状况，对于提高其生存质量起到积极作用。
1.2.1.2 心理健康方面
由于疾病导致患者身体不适，进食、饮水受限，加之疾病导致经济压力等不良因素，患者常会出现焦虑、抑郁等心理问题，导致患者生存质量显著降低[11] ,严重影响了工作和生活，给个人、家庭和社会带来了沉重的负担。因此，保持良好的心理状态是提高 HD 患者生存质量的重要保障。护理人员应多与患者沟通，及时发现患者存在的心理问题，给予正确的引导及安慰，通过促使其改善不良心理状况来提高其生存质量。有研究表明[12],整体护理干预可明显改善患者的焦虑和抑郁心理，有利于提高治疗效果及生存质量。
1.2.1.3 社会关系
HD 患者生存质量与社会支持密切相关[13].付凤齐等[14]
研究表明，社会支持特别是朋友的支持有助于患者疾病的康复及生存质量的提高。胡丽珍等[15]研究表明家庭支持状况直接影响 HD 患者的生存质量。因此，护理人员应充分利用患者的社会支持，提高其生存质量。
1.2.2 生存质量测量工具
通用的生存质量测量工具主要包括世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表（WHOQOL）、健康状况调查问卷（SF-36）、欧洲五维健康量表（EQ-5D）、Karnofsky 功能状况量表（KPS）、良好适应状态指数（QWB）、诺丁汉健康量表（NHP）。WHOQOL 是由世界卫生组织研制的、用于测量个体与健康有关的生存质量的国际性量表，包括 WHOQOL-100 和 WHOQOL-BREF.该量表具有较好的信、效度，并且具有国际可比性，即不同文化背景下测定的生存质量得分具有可比性，因此在全世界范围内广泛应用。SF-36 又称简化 36 医疗结局研究量表（MOS SF-36），是目前国际上最常用的生命质量标准化测量工具之一。EQ-5D由欧洲生命质量组织于 1990 年开发，是一种多维健康相关生存质量测量工具。
该量表在国外应用广泛，但在国内其应用不及 SF-36 广泛。
肾脏疾病专用的生存质量测量工具主要包括肾脏疾病生存质量简表（KDQOL-SF）、肾脏疾病特异性调查表（KDQ）。其中，KDQ 量表包含 5 个维度，共 26 个条目，其中文版由黄小妹翻译，量表信效度良好[16].
1.2.3 改善生存质量的干预措施
常用的改善透析患者生存质量的干预方法主要包括健康教育和运动疗法。健康教育内容主要包括透析的相关知识、饮食指导、指导家属给予患者支持和关怀等。其中，透析的相关知识教育应包括透析的目的、方法及注意事项等；饮食指导对于改善 MHD 患者营养状况十分重要，对于该类患者饮食指导内容应包括控制水、钠摄入量，进食优质动物蛋白，减少高钠、髙磷饮食，保证每日摄入充足能量等。郭翠玲等[17]研究结果显示，科学的饮食指导能够有效防治 MHD 患者的营养不良，提高其生存质量。运动疗法主要包括有氧运动、器械辅助练习等[18].
此外，王新歌等[19]的研究显示，协同护理模式能显著提高 HD 患者的生存质量。张明芳等[20]的结果表明，心理行为干预能够有效改善 HD 患者的生存质量。
1.3 血液透析患者的自我管理行为
HD 患者的自我管理行为指 HD 患者为预防并发症的发生和提高生存质量而采取的行为，主要包括躯体活动、饮食行为、社会心理行为及治疗行为[21].研究表明，影响患者自我管理行为的因素主要包括患者自身的知识水平、自我效能、社会支持状况及心理状况[22].侯爱和等[23]研究得出相同结论，并进一步发现医院信息支持状况，如医院提供相关信息的途径及医嘱的可操作性等，同样可以对患者自我管理能力产生影响。Lai 等[24]的研究显示，沟通技巧及评判性健康素养同样能够影响 CRF 患者的自我管理水平。
由于患者自我管理能力与其生存质量密切相关，因此，提高其自我管理能力成为减少并发症、降低死亡率、改善生存质量的重要手段。医护人员应明确患者自我管理能力水平，这对于帮助其寻找合适的提高自我管理水平的方法起到积极作用[22].
1.4 家庭跟进护理
目前，大多数门诊透析和住院透析患者仅在离院前接受简单、短暂的常规出院健康教育，因这种教育形式不能确保患者回家后严格按教育方法及注意事项进行日常生活及控制不良行为，或不能保证照顾者按正确方式照顾、指导患者，往往导致无效健康教育的发生。与只在患者出院前 24 小时内针对出院后的注意事项对患者本人或照顾者进行口头宣教，而没有书面材料和日常生活及行为的具体指导方法的常规出院健康教育[25]
相比，本文研究的家庭跟进护理在此基础上，更注重根据患者具体情况制定内容个体化、详细化的健康教育计划，并对出院患者进行电话随访及入户随访，定期对其进行健康教育及指导，监督其建立良好的生活习惯及行为方式，从而能够有效保证健康教育内容的有效实施。
家庭跟进护理常采用的方法主要包括建立健康档案、电话随访、入户教育等一系列干预手段。其中，电话随访是交换信息的一种很好的手段，它可通过提供健康教育和咨询服务，使患者能够及早发现并发症，并为其提供优质的后续服务提供依据[26].
国内护理领域对家庭跟进护理的应用和研究较少，现已有的研究主要针对预防卧床患者出现压疮、提高脑卒中患者生存质量及康复依从性。目前尚无将该护理模式应用于 MHD 患者的相关研究。
1.5 立题依据
ESRD 是各种慢性肾脏疾病的终末阶段，可由遗传因素或多种肾脏疾病发展而来，是导致患者死亡的主要原因之一。临床表现为水、电解质和酸碱平衡失调，糖、脂肪、蛋白质代谢障碍及全身各系统症状。目前，临床主要通过血液净化和肾移植来延长患者的生命。由于肾移植存在风险大、肾源受限、费用高等缺点，血液净化成为延长终末期肾脏疾病患者生命的常用方法。
血液净化主要包括血液透析和腹膜透析（peritoneal dialysis, PD）两种方法。
HD 是运用半透膜的原理，通过弥散、对流使体内各种有害及多余的代谢废物和过多的电解质移出体外，达到净化血液、纠正水电解质及酸碱平衡紊乱的目的。
透析装置主要包括透析机、透析液、透析器和供水系统等。PD 是利用腹膜的半透膜特性，将适量透析液引入腹腔并停留一段时间，借助腹膜毛细血管内血液及腹腔内透析液中的溶质浓度梯度和渗透梯度进行水和溶质交换，以清除蓄积的代谢废物，纠正水、电解质、酸碱平衡紊乱[1].常见并发症主要包括透析液引流不畅、腹膜炎、导管出口处感染和隧道感染、腹痛及腹胀等。
MHD 作为延长终末期肾脏疾病患者生命的一种重要方法在临床得到广泛应用。多数 MHD 患者透析结束回归家庭后，由于缺乏对疾病的正确认知及不能严格遵照医护人员指导约束和管理自己的行为，导致多种并发症的发生，给工作和生活带来极大的不便，严重影响了疾病的恢复及患者的生存质量。目前，医院和社区卫生服务机构对于 MHD 患者居家护理服务开展尚不完善。因此，本研究通过对比干预前、后患者生存质量和自我管理行为状况，探讨家庭跟进护理对于改善 MHD 患者生存质量和自我管理行为的作用，旨在推广该种护理方式，为提高患者生存质量提供依据。
1.6 研究路线
