被遗弃的病残儿童是世上最弱势的群体之一。他（ 她） 们患有先天性残障或重病，被父母抛弃，缺乏安全的环境，生命极其脆弱。由于生活方式和环境改变、社会压力增大等因素，我国先天性病残婴儿数量呈逐年上升趋势。据媒体报道，全国出生人口缺陷率平均高达4‰，再加上出生后才逐渐显现的缺陷，病残儿童的数量不可小视。与此相对应，被遗弃的病残儿童的数量也在逐渐增长。
2013 年兰考一场大火夺去了袁厉害收养的 7 个孤儿和弃婴幼小的生命，将病残弃婴民间救助推上风口浪尖，引起了社会的广泛质疑和争论。人们想知道，当前除了强化父母责任、提升生育质量外，还应该如何加强对这些弃婴的社会保护，确保其生存权？ 其中，公共机构和民间救助各自应发挥什么作用，什么样的民间救助更有效？ 各类民间救助遭遇了哪些困境，又将如何维持和发展？ 以助人自助为己任的社会工作，能在其中发挥哪些积极作用，如何发挥？
一、北京和河北四家机构的基本情况
在北京，我们走访了天使之家和儿童希望之家。天使之家位于昌平区北七家镇，2007 年年底成立； 儿童希望之家位于朝阳区崔各庄乡，1992 年开始从事儿童救助工作。这两家机构的目标定位比较相似，即接收重病孤儿，筹集资金、联系医院进行救治，手术后提供康复寄养，并协助寻找收养家庭。
我们还通过做义工的方式，对河北省大名县思高教养院和宁晋县黎明之家进行了实地调研。思高教养院是天主教国际修女会创办的非营利慈善团体，成立于 1994 年，最初的功能定位在于确保孤儿的生存，现在已经扩展到教育、康复、语言训练、职业训练等方面。黎明之家（ 原名黎明孤儿院） 成立于 20 世纪 80 年代中后期。当时，教会让几位热心的女青年和教友利用一些闲置教产、服务所接收孤儿，孤儿院便由此诞生。当前，黎明之家已发展成包括总部、高邑康复站和唐邱青年职业发展部的系列服务机构。
与袁厉害不同，这四个儿童救助机构的背后都有较为固定的社会慈善组织的支撑。天使之家 2010 年 1 月与中华少年儿童慈善救助基金会正式签约，获得第一笔专项支持基金。儿童希望之家则隶属于儿童希望救助基金会，这是一家在河南省注册的非公募基金会。思高教养院和黎明之家则直接由教会主办。
二、病残弃婴的来源和去向
袁厉害收养弃婴主要利用“近水楼台”之便。多年来，她一直在兰考县人民医院门口摆摊卖东西，而安置地点也紧邻县卫生局和县人民医院。从 1986 年迄今，她收养的弃婴已超过百名。经媒体报道后，她获得了“爱心妈妈”的美誉，其收养行为也获得了当地官方部门的默许。
火灾发生时，她共收养有 34 名弃婴，与其共同生活的有 18 名。一些孩子由袁厉害供养读书，直到成人； 一些被送给亲友或由社会人士领养； 还有一些被送往开封福利院。
北京两家救助机构的孩子都来自福利院，大都患有较严重的先天性疾病。福利院经费有限，难以负担大额治疗费用，他们就会联系这两家机构。孩子的户口和监护权都保留在原来的福利院，救助机构作为寄养点，拥有临时的监护权。天使之家和儿童希望之家还会为每个接收的孩子建立个人医疗档案。访谈时，天使之家共寄养42 个孩子，大部分在1 岁左右，很少超过3岁的。机构根据年龄和疾病的严重程度，对孩子进行简单的分类管理。儿童希望之家的孩子稍少，共 17 个，年龄从 6 个月到 8、9 岁不等。对于恢复较好的孩子，两家机构则通过网上征集收养家庭，并协助福利院对收养家庭进行评估和指导，但他们不能办理收养手续，这需要福利院与收养家庭来完成。如果孩子治疗后没有找到收养家庭，一般会回到原来的福利院。难以恢复的孩子将会长期留在机构内，接受护理和照顾。
河北两家儿童救助机构都由教会主办，情况也比较相似。以前，思高教养院对孤儿的收容是没有限制的，每次在门口发现弃婴都会抱回，最高峰时院内曾有八十多个孩子。但近年由于经济来源有限，场地等条件设施也没有较大改善，难以照顾大量残障儿童，于是，教养院便不再轻易收养门外弃婴，而是首先送往相关政府部门，如果不予以接收，再抱回教养院照顾，目前有孤儿六十多个。黎明之家的病残儿，从几个月到二三十岁不等。除了机构内照顾外，还有一部分恢复较好的孤儿寄养在教友家里，机构会定期探访寄养家庭及孤儿。他们还专门建立了青年职业发展部，为青年孤儿培训一些实用的职业技能。
三、照顾人员及照顾方式
关于袁厉害对孩子的照顾，媒体这样报道： “帮袁厉害照顾孩子的人，薪水为 0.他们通常是当地老人，共同的特点是年事已高、无所事事、膝下无子。袁厉害有的是孩子。她送给他们孙子'或者孙女,并供其奶粉，他们以劳动作为回报。大火中死去的袁申，他曾是花园里最大的孩子，也是孬孩子们事实上的管家、厨师和家长。患有轻度脑瘫和小儿麻痹的袁申，每天为十几个脑瘫、智障、小儿麻痹的孩子做点稀萝卜汤，煮几根玉米。”这只是袁厉害分类中的“孬”孩子的照顾方式。“好”孩子则送到儿子家、表妹家、姐姐家和360 公里外的河北农村，这些孩子能得到更好的照顾，也比较隐蔽、分散，可以避免被福利院带走，或被别人抱养。那些“不好不孬”（ 如轻度残疾、白化病、兔唇，或者轻微小儿麻痹） 的孩子，通常与袁厉害住在一起，被她带着去洗澡、坐车、上学，或在大街上闲逛，非常显眼。她不允许自己的孩子和别的孩子玩，别的孩子看到他们浩浩荡荡一大帮，也敬而远之。这些孩子们虽生活在社会中，却形同与世隔绝。
天使之家的工作人员为30 个女性与6 个男性，男性仅在厨房、康复室和办公室工作。工作人员都比较年轻，大多数二十多岁，学历从初中到本科不等。天使之家为他们缴纳了三险或者五险，但没有住房公积金。工作人员相对稳定，大多富有爱心和拥有信仰，能够持续工作一年以上。但是应聘的人员并不多，原因很简单： 虽然社会保险齐全，但工资水平较低。新人被招入后，会立刻投入工作，上岗培训的方式是“师傅带徒弟”.工作中，工作人员整天照顾着残疾、患病的孩子，难免产生沮丧、受挫等消极情绪。鉴于此，天使之家会邀请一些心理老师进行辅导。
儿童希望之家的员工，年龄大一点，都在 30 岁以上，大多有照顾孩子的经验，尤其是直接负责照顾孩子们日常生活的阿姨。她们大多居住在附近，儿童希望之家主要通过发布招聘信息或熟人介绍找到她们。工资每月 1 500 -2 000 元，也有三险或五险一金，并提供三餐，如果住宿困难，机构还会帮助解决。新人进入后，机构老师会对其进行孩子生活照顾和基础医疗照顾的培训，每月还有一到两次的团队训练和辅导。儿童希望之家还制定了较为细致的岗位守则。
北京两家机构对志愿者的态度比较谨慎。有意前往天使之家访问的，需要在网站上注册，成为其志愿者，还需要提前三天预约，并符合一系列条件，才可前往。我们预约时，就颇费了一番周折。志愿者进入天使之家，也仅限参与机构日常杂事，如打扫卫生、冬天搬运煤块等，一般不允许志愿者参与照顾孩子。儿童希望之家也不让志愿者直接照顾孩子，给出的解释是，孩子认生，长期的志愿者才可参与照顾和护理。
河北两家机构的照顾人员主要由修女、护工及义工（ 志愿者） 构成。修女是主要照顾力量，她们凭着对宗教的信仰，长期照料病残孤儿。护工是指较长时间在教养院内帮助修女们完成日常生活照料的人，主要是一些当地务工人员和村民。比较典型的是，有些当地村民的孩子先天残疾，但是家庭缺乏照顾经验或者因为贫穷无法治疗，于是将孩子送往教养院，孩子母亲则参与教养院的日常工作，协助修女照顾孩子。义工一般在短时期内在教养院从事志愿工作，包括大学生、热心人士以及教友等。这两家机构对志愿者比较欢迎，也比较宽松，志愿者可以较多参与孩子照顾活动，如给孩子喂饭、打扫卫生、组织活动与孩子们一块娱乐等。
教会很重视修女的培训。修女大部分来自农村地区，一般初中毕业就进入教会学校学习。
进入机构照顾孩子后，教会还会支持一些修女到特殊教育学校学习。大部分修女都会在教会开办的医院或诊所接受日常护理及基本医学常识的培训，以利于对病残孤儿的照料。很多修女还学习过纺织、计算机操作、糕点制作等，这样既可改善机构生活，也可以培训年龄较大的孩子。
四、经费收支
袁厉害收养孩子，最初主要靠摆摊经营所得，以及邻居或者民政局的资助，她自己也在街上捡一些东西。孩子们的穿衣问题比较好解决，大的穿过了，小的接着穿。穿破了，袁厉害再缝缝补补，继续穿。其行为渐渐为人所知后，很多热心人纷纷把小孩的旧衣物捐了过来，以致堆成小山。经媒体宣传后，人们被其感动，称其为“焦裕禄第二”,捐款也随之而来。据袁厉害讲，一个企业家捐的 10 万元是最大的一笔钱，其他“都是小钱”.在开支方面，“小孩主要有两大难题，幼儿得喝奶粉，适龄儿童得上学。因此，最关键的就是奶粉钱和孩子的学费”,对孩子的治疗问题则几乎没怎么考虑过。
天使之家的日常维持资金主要来自企业和个人捐助，而孩子的手术费用一般申请相关基金资助。机构经费和手术费各自独立，只有孩子病情紧急而筹款不足时，才会动用机构经费支持治疗。此外，天使之家也接受实物捐赠，比如孩子使用的桌椅、玩具、毛巾、尿不湿、供暖使用的煤等。机构主要支出包括，每月工资 10 万元左右，两套房子租金每月 3 万元，食物、水、电、煤气等生活支出每月约两万元，紧急治疗支出则不固定。据介绍，近年社会捐赠意识不断提高，目前机构获得的资金基本可以维持机构的正常运行。
儿童希望之家的资金主要来源于儿童希望基金，仅 2012 年，儿童希望基金就募集到捐款五百多万元。但同时，他们也会积极申请“蓝天基金”为孩子们治病。机构的支出比较大，仅寄养点的房租一年就需要 25 万元，装修 15 万元，常规的食物、工资支出也不少。儿童希望之家还会把需要的物资公布在网站上，以使捐赠物品符合需求。
河北两家机构的大部分资金来自教友资助，兄弟教会也支持一部分。机构也会销售一些手工饰物，对外来残障儿童收取一些康复培训费，还有一部分固定资产的出租租金，但这些收入只占极少的一部分。常规性支出主要有伙食费、水电费，思高教养院里有近七十人，这方面的支出非常大。教育培训支出也比较大，包括修女的学费、食宿费，以及智力正常孩子的上学费用。另一大项支出是医疗费用，包括病患儿童的手术支出、日常医药护理、体检费用。医疗费用具有长期性和不确定性，资金短缺时则会求助爱心教友。两家机构省去了工资支出，修女们的劳动是无偿的，每月仅有 100 左右生活补贴或者零花钱。
五、同政府公共部门的合作
民间救助组织难以完全脱离政府公共部门而独立运行，在我国尤其如此。同公共部门合作最为规范的当属北京的两家机构，当接手病患儿童时，他们会同福利院签订协议，明确双方的权利义务。在孩子救助过程中，机构可以发挥其灵活的社会筹资功能，弥补福利院经费的不足。
民政部通过“明天计划”等方式购买机构的服务，这些大项资金很难通过由上而下的行政渠道拨付到基层福利院。
兰考县和河北大名县都属于国家级贫困县，两地都没有公立的福利院，这也是袁厉害和思高教养院的收养行为得以存在和发展的一个主因。虽然没有同公立福利院进行合作，也没有规范的收养程序，但是他们依然不能脱离政府的支持而存在。最直接的问题如孩子的户口问题，没有当地政府的支持就难以解决，这将影响孩子注射疫苗、就学等一系列权益。
对于袁厉害和思高教养院而言，孩子的户口意义重大，有了户口就可以申请低保，这将大大缓解经费困难。大名教区某神父称，思高教养院“当月的补给只能勉强维持到下一个月，政府对教养院的资金支持几乎为零”.当地民政局则指出： “一般情况下，要在本地落户，必须要有正规渠道的相关证明才行。”但是，教养院收养的弃婴都不是来源于正式途径，不太可能获得相关机构的证明，因此很长一段时间里，院内的儿童没有户口。可喜的是，经过多方努力，2012 年大名县首次为思高教养院的大部分孩子办理了户口，持有户口的孩子都办理了低保。与此同时，兰考县民政部门截至2012 年，也为袁厉害收养的20 个孩子办理了低保，每人每月可以领到70 元钱。
六、已形成的三种民间救助模式
通过以上比较，我们发现，对病残儿童的民间救助，兰考、北京和河北这几家的做法迥异，可以视为三种典型模式---民间草根救助、专业救助和宗教慈善救助。在此，我们简要归纳一下这三种救助模式的特征。
兰考袁厉害的收养是典型的民间草根救助模式。这种模式，可谓人类社会最古老的一种救助方式，在我国源远流长。当前，在全国范围内，袁厉害也并非个案，如河北的“爱心妈妈”王某某，28 年收养三十余名弃婴； 山西的“爱心妈妈”杨某某，收养残障孤儿四十余名……这种救助模式，主要凭收养人的一片“好心”,依靠自身和亲朋好友的资助，以及周围人的接济、地方政府的褒奖，对孩子进行抚养和照顾，展现了我国文化传统中的“慈幼”理念。
北京两家机构的救助行为，笔者将其视为专业救助模式。在这种模式下，民间组织通过政府注册，成为专业救助机构。机构建立了完备的章程，明确其宗旨、救助方式和资金使用方式等，并建立网站公布其救助孩子的情况、希望获得的捐赠物品、助养领养的方式……在同相关部门、基金会合作的时候，都签订了规范的协议。机构内的各种设施质量比较好，注重构建一个适合儿童生活的安全环境。同时，机构还比较重视对工作人员进行一些专业培训。
河北两家机构的行为则是明显的宗教慈善模式，主要通过教会下设机构，开展病残儿童救助。救助资源主要依靠教会、教徒支持，而照顾人员则基于对宗教的信仰，提供无偿的服务。
七、三种民间救助方式面临的挑战
对于这三种救助方式，我们难以进行优劣评价，它们发挥的功能、目标定位都不太一致。实际上，它们也都面临一些质疑和存在各自的短板，同时，又都有适于发挥各自作用的空间，以及进一步发展的社会需求。
处于风口浪尖的袁厉害无疑是受到质疑最多的。当前草根救助模式最大的缺陷在于，仅凭好心而不注重条件设施，也不讲求救助方式方法，难免会让“好心”办成“坏事”.袁厉害个人则面临有“多套住房”、“利用弃婴骗取低保”、“利用爱心妈妈声誉疏通社会关系牟利”等各种指责。但笔者这里要指出的是，草根救助模式并非不能救助病残儿童，袁厉害最初收养的孩子，有的已经成家立业，还有大学毕业的。我们需要思考的是，如何使最初的“好心”不变味。在西方很多国家，爱心人士收养孩子，相关评估、培训、专业机构协助及政府支持资金等会很快配套落实，但我国民间儿童救助方面的政策法规还有很多不足。当前病残弃婴增多，尤其在农村贫困地区，草根救助被认为是政府救助的有力补充。因此，社会需要更多的“爱心人士”,也需要对他们进行规范和引导，不能因为袁厉害事件而全面否定。
虽然北京的专业救助模式运作比较规范，但也不是没有质疑，质疑声浪一度还比较高。
2011 年 10 月，某媒体报道，儿童希望救助基金会涉嫌从跨国收养中牟利。同年底，某义工在微博中贴出了一个在儿童希望之家去世的小女孩的解剖图，怀疑孩子的器官被贩卖。次年底，有网友进一步指出，儿童希望之家在这个小女孩的救助账目上存有疑点。虽然儿童希望之家一一进行了澄清，但这些事件的阴影还是难以挥去。因此，这种救助模式还需要更加公开、透明，提升自身的公信力。在此过程中，公众和政府部门的监督不可或缺。此外，该模式还存在一个短板，即难以推广至广大贫困地区，在那些地方民间机构将很难获得必要的救助基金支持。
相对而言，宗教慈善救助模式受到的质疑较少。但我们在访谈中发现，也有部分当地居民用怀疑的目光来审视河北这两家机构，认为他们利用病残儿童获取社会资源。当然，这些怀疑缺乏事实依据，但反映出宗教慈善救助模式在我国还未能取得广泛的社会认同，并且，这种模式具有一个天然的缺陷，那就是难以辐射到缺乏类似宗教组织的地方。
八、社会工作介入病残弃婴民间救助的讨论
儿童救助与保护在英美等国是社会工作的重要领域，而在我国大陆社工的发展脉络中，无论是在更趋行政化的北京和上海，还是在更具专业化特征的广东，针对病残弃婴的社会工作都还未引起足够的重视。究其原因，一个重要的方面在于各地已经设立福利院和社会救助站等专门机构，但是，当前大多数福利院和社会救助站都经费紧张，难以满足病残弃婴救治的需要。尽管越来越多的地方福利院设置了弃婴“安全岛”,然而在经济实力雄厚的广州，弃婴“安全岛”运行仅48 天就被迫暂停，还有一些地方宣布暂缓启用本地“安全岛”,福利院经费困境可见一斑。因此，发动和引导社会力量参与病残弃婴救助势在必行。在此过程中，社会工作可以积极地介入，发挥引导和规范作用。
实际上，北京和河北几家机构的弃婴救助实践，已经初步具备了儿童社会工作的元素。比如，这些机构都会对照顾人员进行儿童照顾方面的专门培训； 河北的机构还鼓励修女参加社会工作师考试，以借鉴社会工作的方法和理论； 北京的机构在规范运作的基础上，充分发挥社会工作“资源联系者”的角色，筹集政府和社会各方面资源，投入病残弃婴的救治之中。
但是，以上仅仅是几个机构的自发行为，其作用的发挥取决于机构及工作人员的意识，尚不能在更加广阔的社会层面发挥效用，对病残弃婴提供更加全面有效的保护和照顾。兰考袁厉害以及全国各地众多的“爱心妈妈”,她们或许压根不知道社会工作为何物，以为只要是好心就是在做好事，照顾方法和收养条件并不重要。使形势更为严峻的是，从数量来看，大陆病残弃婴的民间救助中，草根救助远远多于其他两种救助。这促使我们深入思考，社工应该如何有效地介入该领域。
2014 年出台的《社会救助暂行办法》首次在国家法规层面提出，社会工作应积极参与社会救助： “县级以上地方人民政府应当发挥社会工作服务机构和社会工作者作用，为社会救助对象提供社会融入、能力提升、心理疏导等专业服务。”对于病残弃婴而言，社会救助的首要目的是生命保护，救治和养育是紧随其后的两个重要方面。
我们可以采取下列方式使社会工作尽快介入病残弃婴民间救助之中。第一，在县级民政系统设立社会工作岗位，福利院工作人员中社工师（ 含初级和中级，下同） 需达到一定的比例。可以借鉴美国的做法，将民政系统的社工部门同110（ 美国是911） 报警系统相连接，涉及儿童保护的案件社工应紧急介入，协同保护和救助。第二，对于众多的草根救助人士，基层民政系统或福利院的社工应及时与其建立联系。可以规定，从事病残弃婴救助的爱心人士必须到社工部门报告和备案，并随时接受督导。各地社工部门需尽快摸清本地民间救助个人及机构的总体情况，对其进行评估，确认是否适合开展收养。尤其重要的是，社工需要全面掌握被收养弃婴的动态（ 主要是数量及病情变化） ,定期或不定期上门了解情况，避免弃婴受到二次伤害。此外，社工还需对收养点的照顾人员进行一些照顾技巧指导，了解其实际困难，并帮助获取相关的社会资源，如医疗和物资等资源。简言之，社工需在引导草根救助人士的同时，在病残弃婴救助过程中与其建立伙伴关系。第三，对于宗教慈善和专业救助模式，应当引导民间救助机构进一步向专业社会工作方向发展。具体的措施主要包括三个方面： （ 1） 机构工作人员中的社工师应该达到一定比例，可以通过聘用具有社工师资质的人员，或者鼓励从业人员报考社工师来实现。（ 2）机构及其中的社工师需成为当地社会工作协会的团体会员和个人会员，以此形成社工的专业自律机制，使民间救助机构的自发行为上升为一种制度性的自觉行动。（ 3） 机构同样需要接受民政系统社工部门的督导，并积极开展实务方面的咨询和合作。
